Ser albino: en África puede llevar a una horrible muerte, en Europa y América a ser una estrella de la moda

Etéreos, como escapados de una mágica película de Disney. Envueltos en un halo de transparencia, pestañas nevadas, ojos rosados y el pelo blanco radiante. Copos de nieve vivientes. Los albinos dan la sensación de ser seres especiales, llenos de luz.

Esa percepción, claro, es un prejuicio. Algo que ocurre en nuestra imaginación. Porque no son ni etéreos ni mágicos ni transparentes. Son de carne, de hueso, de sangre. Y su sangre cuando es derramada es tan roja como la del resto de los mortales.

Una de cada 17 mil personas que nacen en el mundo puede tener algún grado de esta rara condición genética.

De qué estamos hablando

Los seres humanos con albinismo carecen de pigmento en la piel, en el pelo y en los ojos. Es una condición congénita hereditaria que hace que el organismo no produzca, o no distribuya bien, la melanina que son las células que le dan color a nuestro cuerpo y protegen de la radiación solar. La melanina es fabricada por los melanocitos y, cuando el sistema falla, ya sea en forma parcial o total, se pueden producir siete formas de albinismo, algunas mucho más graves que otras.

Según dónde viva el nacido con esta condición serán sus posibilidades de inserción en la sociedad y sus expectativas de vida. Los problemas que sufren los albinos son, básicamente, tres: de visión, de piel y sociales. En general, no tienen agudeza visual y padecen lo que se llama nistagmo, un movimiento rítmico y permanente del ojo que impide fijar la vista. También pueden sufrir estrabismo, fotofobia, miopía, hipermetropía y astigmatismo. Por otro lado, al no tener protección, su piel corre riesgos de desarrollar lesiones gravísimas por la exposición al sol. Y, por último, enfrentan grandes dificultades de integración según cómo sean percibidos por el resto de la sociedad. La educación de quienes los rodean resulta primordial para que no sean estigmatizados desde el mismo momento en que llegan al mundo.

Ser albino en el continente africano puede significar una condena a muerte o a la mutilación. Paradójicamente, en los países desarrollados, los albinos han ingresado, desde hace más de una década, al planeta de la moda. Campañas fotográficas, pasarelas, desfiles para importantes marcas… Diseñadores y productores recurren a ellos. Algunos tuvieron, entonces, la suerte de dar un paso al frente. Su imagen dejó de estar entre las sombras para encandilar con su blancura las tendencias más inclusivas.

La moda con sus caprichos suele cobijarse en la idea de que patrocinar lo diferente es desnudar lo que se esconde. Si hacemos memoria, las famosas campañas de Benetton en los años 90 con una mujer de color amamantando a un bebé blanco; el enfermo de Sida que muere como un Cristo y los besos entre curas y monjas, fueron un buen ejemplo de esto.

Puede quedar flotando la duda sobre la autenticidad inclusiva de los fines comerciales. Después de todo, dando vuelta la terminología e invirtiendo el sentido, lo inclusivo termina siendo demasiado “exclusivo”. En fin, nada nuevo bajo las normas del marketing y el posicionamiento de las marcas. La moneda siempre tiene dos caras y, polémicas aparte, el albinismo ganó protagonismo logrando de esta manera la necesaria atención del resto de la sociedad.

África: persecuciones y muerte

Si bien los albinos corren riesgos en unos 25 países africanos, es en Malawi, Tanzania y Mozambique donde más se los ataca, secuestra, mutila y asesina. En África la cifra de albinos supera ampliamente a las de otros continentes y llega en algunos países, por problemas de endogamia, a 1 de cada 1400 nacimientos según fuentes de Los Angeles Times.

Su esperanza de vida, sin protección y los tratamientos adecuados, se sitúa entre los 20 y los 30 años y, en el mejor de los casos, llegan a los 40.

En un comienzo, los bebés albinos simplemente desaparecían al momento de nacer. La creencia de sus familiares era, en general, que los pequeños resultaban demoníacos y traían mala suerte. Esas convicciones fueron degenerando con el correr del tiempo y se fundieron con tradiciones mágicas y brujerías. El cóctel fatal de absurdos terminó por difundir la idea de que un trozo de un albino podría garantizar a otros suerte, riqueza y buena fortuna. Así empezó la persecución, el secuestro, la mutilación y el homicidio de estas víctimas indefensas.

Solo en Tanzania se calcula que hay unas 170.000 personas con albinismo. En un solo año, por ejemplo, fueron asesinadas 40. Se estima que desde 2010 han habido, al menos, 700 casos de agresiones fatales. Y, desde el año 2014 más de 151 han sido víctimas en Malawi, Mozambique, Tanzania y Zambia. Eso, por lo menos, son los casos que trascendieron y fueron registrados. Se sospecha que la realidad podría ser bastante peor.

En Senegal, si bien no temen ser asesinados, sufren un brutal rechazo por la ignorancia sobre su origen genético. Los tratan con desprecio porque creen que su blancura es contagiosa y, cuando pasan a su lado, suelen ser escupidos para conjurar la mala suerte.

Así, los albinos son una minoría expuesta a los peores peligros. Los que sobreviven a los primeros años crecen asustados y aprenden a esconderse, como pueden, en sus propias casas. Pero nada detiene a los traficantes que toman por asalto sus hogares, incluso a plena luz del día, y se los llevan. Muchas veces, por dinero, algunos de sus familiares pueden estar también implicados en el secuestro. Sus cuerpos mutilados suelen ser hallados sin manos, sin pies, sin genitales, desollados o sin ojos.

En Tanzania o Malawi, por ejemplo, el mercado negro de albinos es una película de pesadilla. Un brazo puede venderse por 1000 euros y un cuerpo entero llega a costar más de 60.000. Según algunas creencias tribales y brutales sus ojos proporcionan vista a quien no la tiene, sus piernas fuerza a quienes la precisan y, así las cosas, terminan convertidos en secos amuletos de la suerte. Pero no solo los pedazos de sus cuerpos son comercializados, también su sangre cotiza porque los brujos locales la utilizan para sus pociones mágicas.

El miedo conduce con frecuencia a los albinos a agruparse para sentirse más protegidos. Es muy común que terminen formando pareja con otro albino con quien tendrán, casi con certeza, hijos albinos. Eso hace que la cifra de los que nacen con este problema aumente inexorablemente. Más casos, más persecuciones, más dramas.

Otro enemigo letal

Que la esperanza de vida de un albino sea tan baja en África, no tiene que ver solamente con las redes asesinas que los trafican. El sol es su verdugo más frecuente ya provoca la mayor cantidad de muertes. Su blanca piel se incendia bajo sus rayos por la falta de cuidados y de los elementos necesarios como anteojos, ropa adecuada y protectores solares. Como consecuencia de las gravísimas lesiones de piel, los termina acorralando el cáncer en plena juventud. Cuando llegan al médico, si es que llegan, ya está tan avanzada la enfermedad que es imposible salvarles la vida. Nueve de cada diez albinos mueren de cáncer antes de cumplir los 30 años.

En esos países un simple protector solar puede ser muy caro y, en muchos casos, resulta inaccesible. Por ello, algunas organizaciones solidarias en conjunto con compañías de dermocosmética y laboratorios, empezaron a distribuir gratuitamente protectores solares en esos países asolados por la falta de recursos. Una dermatóloga del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, Carmen Carranza, dijo en un reportaje al diario El Mundo de España: “Lo que más me sorprendió en Tanzania fue ver los grandes tumores que pueden llegar a desarrollar las personas con albinismo y cómo casos de cáncer de piel, que en España son curables, allí resultan letales”.

El doctor Pedro Jaén, director general del grupo de dermatología que lleva su nombre y jefe de ese sector del Hospital Ramón y Cajal de Madrid, España, trabaja desde hace 13 años en un proyecto médico solidario en el norte de Tanzania: “No tienen información ni medios para protegerse del sol; los médicos no tienen formación ni instrumental adecuado para realizar ciertas operaciones, y todas las supersticiones que rodean a estas personas hacen que estén aislados, dispersos y, en cierta medida, ocultos. (...) todos los que están sin tratar alrededor de los 20 años tienen precáncer de piel, algo que diagnosticado a tiempo se cura. Lo que ocurre es que la mayoría de las veces la situación hace que se llegue demasiado tarde”. Su equipo operó a más de 300 pacientes y ha formado, en cirugía, a una veintena de dermatólogos del este de África. Además, más de 3000 albinos integran su programa de prevención: se los visita y se les da protectores solares.

No son los únicos que se preocupan por ellos. También hay organizaciones británicas como Standing Voice y Albinism in Africa o la canadiense Under The Same Sun, entre muchas otras, que se dedican a ayudar a los albinos africanos.

Los confinamientos por la pandemia dificultan el acceso a los centros de atención médica y a las clínicas para tratar los cánceres de piel y conseguir los salvadores protectores solares. Como el panorama que enfrentan empeoró, Amnistía Internacional instó a los gobiernos africanos a garantizar su protección y su bienestar: “Los gobiernos deben prestar especial atención a las personas con albinismo, que se están viendo abandonadas con las medidas de confinamiento adoptadas para atajar el virus”, sostuvo Tigere Chagutah, director adjunto de Amnistía Internacional para África Austral.

Sin embargo, el país considerado la “capital” del albinismo no está en ese continente sino en América: Puerto Rico. Allí tienen una incidencia de 1 una persona albina cada 2000. Y poseen una altísima prevalencia de una de las formas más complejas de esta falla genética, la llamada HPS (Síndrome Hermansky-Pudlak) que hace que muchos de ellos padezcan fibrosis pulmonar y hemorragias, entre otros problemas de sus órganos.

Fuente: Infobae

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